질병관리청은 ’06년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 희귀질환자 쉼터 운영 사업수행자로 지정하여, 비수도권에 거주하는 희귀질환자와 가족들이 진료 등을 위해 수도권(서울, 경기, 인천) 의료기관 방문 시 무료로 숙박을 제공하고 있다.
또한, `22년부터는 희귀질환자와 가족을 대상으로 전문가 심리상담 및 미술치료 등 정서적 지지 프로그램을 지원하여, 희귀질환자의 삶의 질 향상을 위해 노력 중이다.
방문 현장에서 지영미 청장은 “희귀질환자 쉼터 운영이 희귀질환의 진료과정에서 많은 어려움을 겪고 있는 환자와 가족분들에게 조금이나마 도움이 될 수 있기를 바란다”면서, 쉼터 운영에 힘쓰고 있는 한국희귀난치성질환연합회에 깊은 감사를 전하며, 격려금 및 쉼터(5실) 비치용 응급키트를 전달했다.
아울러, “앞으로도 희귀질환 환자분들이 보다 나은 환경에서 치료받고 생활하실 수 있도록 환자 단체와의 지속적인 협력과 소통을 통해 환자와 가족분들께 실질적인 도움이 될 수 있는 정책 마련에 최선을 다하겠다”라고 밝혔다.
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