최 의원은 이날 임시회 5분 자유발언에 나서 “발달장애 자녀를 둔 부모는 오랜 시간 누적되는 돌봄의 무게를 감당하며 어려운 심리적 무게를 짊어진다”며 “이들을 위한 지속적이고 실질적인 심리·정서 지원 체계 마련이 필요하다”고 말했다.
그러면서 부모들이 경험을 나누고 지지를 주고받는 집단 상담과 자조 모임의 우수사례로는 ‘울산시 행복가족 만들기, 부모역량 UP 프로그램’과 ‘포항시 원더마더 클럽’ 등이 소개됐다.
이러한 제안의 이유는 평생 돌봄이 필요한 발달장애의 특성과 현재 진행되는 사업들의 제한성 때문이다.
최 의원은 “정부에서 발달장애인 부모에게 제공하는 상담 바우처는 장애 진단 시점 기준으로 만 9세 미만 아동기에만 국한돼 매우 제한적”이며 “진주에서는 장애인가족지원센터와 부모연대에서 운영하는 문화 프로그램 등 일회성 행사에 그치는 경우가 많다”고 짚었다.
'발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률'에서 발달장애인으로 규정된 지적장애와 자폐성 장애는 아동·청소년기에 발현돼 성인기까지 지속되기 때문에 계속해서 독립적인 생활이 어려운 경우가 대부분으로 알려져 있다.
진주시에는 올해 7월 기준 494명의 발달장애 아동·청소년이 있다.
최 의원은 “부모들이 진정으로 원하는 것은 짧은 휴식이 아니라 지속 가능한 심리적 지지망”이라면서 “아동기를 넘어 성인기까지 이어지는 지역 상담체계 구축으로 상담 지원의 연속성을 보장하자”고 거듭 제안했다.
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